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长宁区:让“星星的孩子”有尊严地快乐长大
2019年07月10日 12:57   来源:解放日报  

  长宁区虹古路一小区深处,安静地坐落着一所“特殊”学校——长宁区辅读学校。4层教学楼被绿树掩映,每个教室里的学生不多。下课铃响,一位小男孩冲出教室,全桂红眼疾手快地拉扶住他。“见到我应该说什么?”男孩低头攥着衣角沉默十几秒,终于眼神亮了亮,“全老师好,你喜欢我吗?”

  2013年底,全桂红成为长宁区辅读学校校长。该校与长宁区精神卫生中心合作,通过对区内特殊儿童心理健康的深入了解,摸索出一条新路。“如果说青少年心理健康问题正逐年凸显,改善特殊儿童心理健康状况更是刻不容缓。”长宁区精神卫生中心院长沈颉说,以最具代表性的自闭症患儿“星星的孩子”来说,“我们希望能帮助每一颗‘星星’点亮人生。”

  辅读学校自闭症学生增多

  长宁区辅读学校为九年一贯制学校,目前总共有72名学生,均为智商低于55的特殊儿童。目前该校三分之一学生为确诊或疑似自闭症患儿,其中70%有中度智力问题,其余为极重度精神发育迟滞、器质性癫痫等患儿。“去年新招收的7名学生均为自闭症。”校医室兼心理疏导老师朱学君说。

  上海交通大学医学院附属新华医院发育行为保健科主任李斐介绍,自闭症是一种以社会交互障碍、语言交流障碍及重复刻板行为和兴趣狭窄为特征的精神发育障碍性疾病,以男性多见,多起病于婴幼儿时期。“自闭症患病率全球数据约为1/88,我国不完全统计为人口总数约1%,每年新增20万病例,14岁以下患儿逾300万。”

  长宁精卫中心防治科科长宋兰君说,许多确诊为自闭症患儿的家长是因孩子出现极端情绪和行为才来就诊,其实自闭症患儿在日常生活中的不少小细节值得关注,“一是言语交流和社会交往困难,如不愿意说话、不知如何与人主动说好、对他人说话回应冷漠;二是注意力低下及行为刻板,如早上起床必须先穿裤子再穿上衣、出门必须走相同路线甚至同一列地砖,否则就大哭大闹;三是认知功能水平低,如学习能力明显低于同年龄段的其他儿童等。”她建议,如有这些表现,家长应引起重视,及时带孩子就诊评估。

  家校医三方配合缺一不可

  在长宁区辅读学校的走廊里,有几幅色彩饱满、构图独特的油画,采访当日,恰巧是这位“小画家”亮亮的生日,在生活老师的帮助下,他专心致志为每位老师切了一块蛋糕,双手捧到面前。“亮亮已经七年级了,虽然生长在单亲家庭,但家长为他花了不少心血。”画画、弹琴、远途旅游……全桂红感慨,“哪怕一点一滴的进步,都能让家长和老师看到希望。”

  2014年,在上海市推出新一轮特殊教育三年行动计划时,长宁区以“聚焦医教结合”为主题特色。从此,长宁区精卫中心以宋兰君为首的专家团队定期前往长宁区辅读学校,为学生建立健康档案、为家长进行焦虑量表测试并定期评估更新。目前,全校55名常在学生(其余因身心状况不宜在校就读)档案已齐全,但宋兰君说,这还远远不够。“家长对于学校和医院的接纳程度有所不同,很多家长认为,‘哪怕进辅读学校,尚且是学习场所;精神病医生一介入,孩子就是真正的病人了’。”

  “我们是特殊的。”这句话成为不少特殊儿童家长的紧箍咒。“其中常见的家长可分三类:第一是客观型,了解孩子的情况并积极配合医教沟通,属最好的一类;第二是亏欠型,甚至在孩子行为失常时买东西给他吃,孩子容易就此产生寻求不合理刺激的倾向,属最差的一类;第三是放任自流型,既然学校和医院介入,家长就不参与配合了,从而错过了评估与康复的有效信息。”长宁区精卫中心副院长季卫东说,临床上也不乏此类家长出现精神疾病症状,“因此我们的介入不仅希望能与特殊儿童建立长效沟通机制,更能及时纾解家长情绪负担,防患于未然。”

  笼中鸟如何才能飞向社会

  这些日子,宋兰君和朱学君又在准备暑期上门随访时给孩子们的小礼品了。积木、拼图、画笔……每一个看似平常的玩具背后,都凝聚着老师与医生们“希望促进孩子康复”的心。全桂红指了指窗外,“将近3公里的范围里,我们尽力带孩子们都走一遍。这里终究不会是他们永远的港湾。”让特殊儿童做能飞出笼子、在社会展翅的小鸟,是这些专业从业者们最大的心声。

  自己坐地铁,在模拟超市学挑选、付款与收银,去动物园、民俗文化中心游玩……每两周一次的外出体验课程都是全校一起出动,学校邀请辖区内的200余名居民在社区文化中心观看孩子们的文艺汇演。小浩喜欢摇摆,老师与医生为他设计了舞蹈动作;轩轩喜欢有节奏地敲击,一面小鼓被他打得有声有色。“一开始上台时,我们还以为这是普校的孩子呢。”居民叶阿姨住在校园一墙之隔的楼里,“大家都是做父母的嘛,知道有这样一群特殊的小邻居后,我们都希望他们能更多的走出来,让社会大众的目光从误解到理解。”

  全桂红补充,除了就读于辅读学校,近年来有越来越多“随班就读”的自闭症患儿。“随班就读”看似先一步融入社会,但“融而不合”也成了新挑战:“随班就读”变成“随班就座”、普校“不拒收但劝退”、同班学生与家长负面反馈多、课堂内容无法适配……“在融合教育的倡导精神下,我们也希望能进一步加强普教与特教机构间合作,真正为特殊儿童带来积极有效的教育。”宋兰君还提出,虽然目前医院与长宁区辅读学校有评估与康复合作,但自闭症诊疗的关口应该进一步前移至学龄前阶段,把握好2至4岁的自闭症患儿康复黄金年龄。

  今年6月,长宁区精卫中心挂牌成为华东师范大学附属医院,沈颉透露,未来医院还将加深与华师大特殊教育专家团队的医教研合作,并联手长宁区特殊教育指导中心共同推出如针对自闭症患儿的注意力转移等研究课题,开发更为丰富的康复训练手段。“若能让每一名特殊儿童都能体面而有尊严地快乐长大,这就是我们体会每一天悲喜交加的最大意义。”(解放日报记者 黄杨子)


注:请在转载文章内容时务必注明出处!   编辑:王丹沁

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